Huidhuis gaat over huidaandoeningen en over de mens achter de huidaandoening. Maar ook over de mens die een bijdrage levert om de kwaliteit van leven van mensen met een huidaandoening te verbeteren.
Ervaringsdeskundigen, artsen, een verpleegkundig specialist, allen schreven zij een blog. Wil jij ook laten weten wat je bezig houdt, als mens met een huidaandoening of als huidprofessional? Deze kostbare bijdragen laten we graag zien. Wil jij een artikel of een blog schrijven? Of wil je wel, maar durf je niet goed? Stuur een bericht, voorzien van je naam, functie en mogelijk een foto naar info@huidhuis.nl. We laten je weten of en wanneer we je verhaal plaatsen, maar we willen je ook gerust helpen met schrijven!
Sinds mijn kindertijd kreeg ik hyperhidrosis (overmatig zweten aan de handen en voeten, elke dag).Het was in het begin heel vreemd, van wat krijg ik nu? Hoe meer ik het ging ervaren, hoe meer ik hetook wilde verbergen voor anderen. Een hand geven, schrijven, een boek lezen, etc. waren allemaaldingen wat voor mij echt een […]
Lees verder
Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis. Op zondag 26 mei jl. was het zover: de Meet & Greet in Midden-Nederland voor mensen met ichthyosis en hun naasten. Georganiseerd tijdens de Ichthyosis Awareness maand, waarin mensen met ichthyosis en hun naast extra aandacht vragen voor de huidaandoening. De ontmoeting […]
Lees verder
Marion heeft de huidziekte Hidradenitis Suppurativa (HS), waarbij er ernstige ontstekingen van haarzakjes ontstaan. Deze ontstekingen worden vooral gezien in de oksels, liezen en schaamstreek. Marion gaf hier een interview over in de Libelle waarin ze vertelt dat het een enorme impact heeft op haar dagelijks leven. “Ik lijk een gezonde vrouw” Ik ben bijna […]
Lees verder
Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. 12 november 2018, de nieuwe zorgpolis is binnen. Of ik € 220,60 per maand wil betalen? Nou, eigenlijk niet. En ook nog eens 385 euro eigen risico per maand. Ik kan op mijn vingers natellen dat dit geen leuke optelsom wordt. Waarom betaal […]
Lees verder
Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter Vereniging voor Ichthyosis Netwerken Veertig jaar geleden schreef mijn dermatoloog een brief, die ik gisteren terugvond tijdens het opruimen van het fotoarchief van mijn moeder. Zij overleed september vorig jaar. In de brief wordt aan het zwembadbestuur gevraagd om mij in het zwembad toe te laten. En […]
Lees verder
Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Karin Veldman, getrouwd en woonachtig in Assen, heeft het Netherton Syndroom, een vorm van ichthyosis. Ze is voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, een jonge patiëntenvereniging. ‘Ik maak me hard voor verbinding tussen mensen met ichthyosis, voor verbinding tussen patiënt en […]
Lees verder
Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter Vereniging voor Ichthyosis Netwerken Draadjes verbinden op internationaal niveau De Europese tour… Karin Veldman, getrouwd en woonachtig in Assen, heeft het Netherton Syndroom, een vorm van ichthyosis. Ze is voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken (VvIN), een jonge patiëntenvereniging, en maakt zich hard voor belangen van […]
Lees verder
Ingrid, geboren met het zeldzame AEC-syndroom, over ectodermale dysplasie.. Wanneer mensen mij voor het eerst ontmoeten, denken ze vaak dat ik ziek ben, chemo heb gehad. Ze spreken me er regelmatig op aan. En dan kan ik ze geruststellen: het is niet zo. Meestal leg ik uit wat er wél is: ik ben geboren met […]
Lees verder
Karin Timm, verpleegkundig specalist AGZ Allerzorg, Directeur Kwaliteit & veiligheid Orpea NL . Een eerste indruk kun je maar één keer maken, zegt men. Dan moet je er dus maar meteen het beste van maken, lijkt mij. Nu heb ik al wel eerder een blog geschreven waarin ik mijn ergernissen en irritaties beschreef, maar dat […]
Lees verder
Als gediplomeerd allround schoonheidsspecialiste en huidtherapeut i.o. komt Jasmijn dagelijks in aanraking met huid en huidaandoeningen. Recentelijk kreeg ze van de dermatoloog de diagnose vitiligo. Ze had er nooit bij stilgestaan dat ze zelf ooit patiënt van een huidaandoening zou kunnen worden. Dit is haar persoonlijke verhaal. ‘Ik begrijp mijn patiënt.’ ‘Heb je te lang […]
Lees verderStichting Huidhuis wordt gerund door vrijwilligers en is afhankelijk van giften en donaties. Zonder uw bijdrage kan Huidhuis niet voortbestaan.
