Zoeken
Menu
Artikelen

Draadjes verbinden

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken.

Karin Veldman, getrouwd en woonachtig in Assen, heeft het Netherton Syndroom, een vorm van ichthyosis. Ze is voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, een jonge patiëntenvereniging. ‘Ik maak me hard voor verbinding tussen mensen met ichthyosis, voor verbinding tussen patiënt en arts, voor verbinding met de maatschappij die de aandoening niet kent,’ aldus Karin. 

Mijn initiatief

Boven deze blog staat: Draadjes verbinden. Ik ben een verwoed handwerkster. Ik brei en haak met alle draadjes die op mijn pad komen. Een paar jaar geleden ben ik vanwege mijn gezondheid afgekeurd. Toen heb ik besloten dat ik ook kon gaan handwerken voor anderen. Ik noemde mijn initiatief ‘Draadjes verbinden’. 

Verbinding

Op het moment dat ik dit stuk schrijf, ben ik een stuk verder dan destijds. Ik heb het verlies van werk en maatschappelijke status een plek gegeven, en ik zet me in voor de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Ook dat is voor mij ‘Draadjes verbinden’: ik maak me hard voor verbinding tussen mensen met ichthyosis, voor verbinding tussen patiënt en arts, voor verbinding met de maatschappij die de aandoening niet kent. Met mijn pen en met mijn praatjes. De vereniging heeft meer dan 140 leden binnen twee jaar, ik schrijf artikelen en ik vertel over ichthyosis, zelfs op tv.

Oud zeer

Maar vorige week kwam ik een oude foto van mezelf tegen. Een klein meisje met een brilletje en piekharen, alsof ik het zelf geknipt had. Ik schat mijzelf hier een jaar of zes. Mijn eerste reactie was boosheid – boosheid op dat kleine ding. Ik was boos, omdat ik mezelf lelijk vond. Ik realiseerde me dat deze boosheid oud zeer vertegenwoordigd. Ik werd als kind erg gepest met mijn aandoening. Kinderen noemden me lelijk en vies. Dat pesten duurde jaren.

Mini-me

En was ik boos op mijzelf als kind? In eerste instantie stuurde ik een aantal vrienden deze foto door, met als opmerking: ‘Lelijk, hè?’ Maar ik kreeg helemaal geen bevestiging dat het lelijk was… Ik was de enige die dat vond.

Dat leert me dat ik mijn eigen interne Draadjes hoognodig moet Verbinden. Ik was zelf dat kleine meisje.

Ik vind mezelf nu een leuk mens, maar dat was ik toen ook. Ik mag best houden van mini-me. De haat komt van buiten, dat moet ik niet binnen laten. Ik ben het waard om mezelf in alle fasen van mijn leven te waarderen, dat draag ik immers ook uit naar anderen.

Column Cutis Cura

Toen Karin negen was, schreef haar leerkracht het gedicht Duif in haar poëziealbum. Door klasgenoten bedreigd en geslagen, was ze net hersteld van lichamelijk letsel .

‘Maar kijk, ineens, daar vloog ze weer

Maar vreselijk, niemand kende haar meer

Zorg dat het jou niet zo vergaat

En laat jezelf weer zien op straat’.

Dit oud zeer is nu geen werkelijkheid meer, en langzaam deukt Karin uit. Om zich in te zetten voor het verbinden van mensen met een huidaandoening. Om gezien te worden!

Dit verhaal stond in Cutis Cura, april 2018.


Mijn passie is Draadjes verbinden. Van jou naar mij, van jou naar anderen en dus ook van mij naar mij. Dat als eerste. Anders kan het andere ook niet.

Meer artikelen

23 december 2021

Ichthyosis: Dat heb ik ook!

Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis. Op zondag 26 mei jl. was het zover: de Meet & Greet in Midden-Nederland voor mensen met ichthyosis en hun naasten. Georganiseerd tijdens de Ichthyosis Awareness maand, waarin mensen met ichthyosis en hun naast extra aandacht vragen voor de huidaandoening. De ontmoeting […]

Lees verder
23 december 2021

Door mijn huidaandoening zit ik in een sociaal isolement

Marion heeft de huidziekte Hidradenitis Suppurativa (HS), waarbij er ernstige ontstekingen van haarzakjes ontstaan. Deze ontstekingen worden vooral gezien in de oksels, liezen en schaamstreek. Marion gaf hier een interview over in de Libelle waarin ze vertelt dat het een enorme impact heeft op haar dagelijks leven. “Ik lijk een gezonde vrouw” Ik ben bijna […]

Lees verder
23 december 2021

Een zorgverzekering afsluiten met een zeldzame chronische aandoening

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. 12 november 2018, de nieuwe zorgpolis is binnen. Of ik  € 220,60 per maand wil betalen? Nou, eigenlijk niet. En ook nog eens 385 euro eigen risico per maand. Ik kan op mijn vingers natellen dat dit geen leuke optelsom wordt. Waarom betaal […]

Lees verder
23 december 2021

Niet besmettelijk…

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter Vereniging voor Ichthyosis Netwerken Veertig jaar geleden schreef mijn dermatoloog een brief, die ik gisteren terugvond tijdens het opruimen van het fotoarchief van mijn moeder. Zij overleed september vorig jaar. In de brief wordt aan het zwembadbestuur gevraagd om mij in het zwembad toe te laten. En […]

Lees verder
Omhoog