Zoeken
Menu
Artikelen

Ichthyosis: Dat heb ik ook!

Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis.

Op zondag 26 mei jl. was het zover: de Meet & Greet in Midden-Nederland voor mensen met ichthyosis en hun naasten. Georganiseerd tijdens de Ichthyosis Awareness maand, waarin mensen met ichthyosis en hun naast extra aandacht vragen voor de huidaandoening.

De ontmoeting

Het was een bijzondere en ongedwongen ontmoeting bij mij thuis in Amersfoort. Sommige mensen kenden elkaar al van de landelijke patiëntendag, anderen hadden nog nooit contact gehad met anderen met ichthyosis.

Ik vond het van tevoren best spannend, en ik merkte uit de aanmeldingen dat anderen ook benieuwd waren hoe het zou gaan. Zouden kinderen makkelijk met elkaar spelen? Hoe zouden ze het vinden andere kinderen met ichthyosis, en andere broertjes en zusjes te ontmoeten? Zouden de gesprekken bij volwassenen snel op gang komen?

Een gezellig onthaal

We waren met 19 personen: vier gezinnen waarvan in ieder gezin een van de kinderen tussen de 4 en 8 jaar een vorm van ichthyosis heeft, en vier volwassenen waarvan drie met een vorm van ichthyosis (onder andere X-gebonden ichthyosis, lamellaire ichthyosis, bulleuze Ichthyosis ichthyosis met confetti).

Iedere keer als de bel ging, renden mijn zoons (4 en 6 jaar)naar de deur om mensen te verwelkomen. Bij zowel de kinderen als de volwassenen was het ijs snel gebroken. De kinderen met ichthyosis en hun broertjes en zusjes speelden met auto’s, maakten een kleurplaat of sprongen samen op de trampoline.

Elkaars verhaal horen

Met de volwassenen spraken we over kenmerkende klachten bij de verschillende vormen van ichthyosis zoals jeuk, schilfering en blaarvorming, welke zalven worden gebruikt en wat hier wel of niet prettig aan is. Ook spraken we over hoe de sociale omgeving reageert op het hebben van een huidaandoening, en hoe je kinderen met ichthyosis bij het naar school gaan kunt begeleiden. Bovendien wisselden we ervaringen in het ziekenhuis en met dermatologen uit.

Ik vond het bijzonder al deze mensen te ontmoeten en hun verhalen te horen. Dit was zowel herkenbaar als leerzaam. Zoals een vader mij later stuurde: “Het was goed om elkaar te treffen en ideeën en verhalen uit te wisselen.” Ik hoop elkaar op de landelijke dag op 28 september a.s. weer te zien en verder te praten. Dan zijn er verschillende sprekers en workshops voor en door mensen met ichthyosis en hun familieleden.

Meer artikelen

23 december 2021

Door mijn huidaandoening zit ik in een sociaal isolement

Marion heeft de huidziekte Hidradenitis Suppurativa (HS), waarbij er ernstige ontstekingen van haarzakjes ontstaan. Deze ontstekingen worden vooral gezien in de oksels, liezen en schaamstreek. Marion gaf hier een interview over in de Libelle waarin ze vertelt dat het een enorme impact heeft op haar dagelijks leven. “Ik lijk een gezonde vrouw” Ik ben bijna […]

Lees verder
23 december 2021

Een zorgverzekering afsluiten met een zeldzame chronische aandoening

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. 12 november 2018, de nieuwe zorgpolis is binnen. Of ik  € 220,60 per maand wil betalen? Nou, eigenlijk niet. En ook nog eens 385 euro eigen risico per maand. Ik kan op mijn vingers natellen dat dit geen leuke optelsom wordt. Waarom betaal […]

Lees verder
23 december 2021

Niet besmettelijk…

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter Vereniging voor Ichthyosis Netwerken Veertig jaar geleden schreef mijn dermatoloog een brief, die ik gisteren terugvond tijdens het opruimen van het fotoarchief van mijn moeder. Zij overleed september vorig jaar. In de brief wordt aan het zwembadbestuur gevraagd om mij in het zwembad toe te laten. En […]

Lees verder
23 december 2021

Draadjes verbinden

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Karin Veldman, getrouwd en woonachtig in Assen, heeft het Netherton Syndroom, een vorm van ichthyosis. Ze is voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, een jonge patiëntenvereniging. ‘Ik maak me hard voor verbinding tussen mensen met ichthyosis, voor verbinding tussen patiënt en […]

Lees verder
Omhoog