Zoeken
Menu
Artikelen

Door mijn huidaandoening zit ik in een sociaal isolement

Marion heeft de huidziekte Hidradenitis Suppurativa (HS), waarbij er ernstige ontstekingen van haarzakjes ontstaan.

Deze ontstekingen worden vooral gezien in de oksels, liezen en schaamstreek. Marion gaf hier een interview over in de Libelle waarin ze vertelt dat het een enorme impact heeft op haar dagelijks leven.

“Ik lijk een gezonde vrouw”

Ik ben bijna veertig en lijk op het eerste gezicht een gezond ogende vrouw waar niks mis mee is. Toch kan ik al jaren niet werken. Ik ben hierdoor in een sociaal isolement beland. Maar ook intimiteit is door mijn huidaandoening niet altijd mogelijk is. Psychisch is dat heel zwaar en helaas wordt dat vaak enorm onderschat.

Zalfjes en antibiotica

Ik was veertien toen ik voor het eerst last kreeg van HS. Het begon met ontstekingen onder mijn oksels en in mijn liezen. Dit waren pijnlijke en etterende wonden. Volgens de huisarts moesten ze snel verdwijnen met behulp van zalfjes, shampoos en later zelfs antibiotica. Maar niets hielp. Het enige dat ik kon doen was de plekken goed verbergen. Ik ben er daarom ook nooit om gepest, maar het heeft me van heel veel dingen weerhouden.

“Het is gewoon te pijnlijk”

Intiem zijn met vriendjes kon ik vaak niet. Mijn man geeft me gelukkig nooit het gevoel dat ik me voor mezelf moet schamen, maar op het moment dat ik last heb van abcessen is intiem zijn gewoon te pijnlijk.

Continu pijn

Mijn huidaandoening verergerde in de loop der jaren drastisch. Vanaf 2010 had ik continu ontstekingen en enorm veel pijn. Het voelde alsof iemand me met een mes stak. Op dat moment werkte ik nog fulltime als ambtenaar. Ik was kostwinner en falen was zeker geen optie. Maar toch moest ik op een gegeven moment halve dagen gaan werken en zelfs dat bleek te veel. Ik verzorgde de wonden op het toilet en als ik thuiskwam ging ik eten en direct naar bed.

Onbegrip op het werk

Ziekmelden is nooit leuk, maar het moeilijkste vond ik het onbegrip van mijn collega’s. Ze wisten niet wat HS inhield of hadden er simpelweg te weinig inlevingsvermogen voor. Tijdens een beoordelingsgesprek vroeg mijn chef zelfs of mijn HS met hygiëne te maken had en of ik wel genoeg onder de douche stond! Ik was verbijsterd en boos tegelijk. Op dat moment heb ik niet kunnen reageren, maar later heb ik een uitdraai over HS op haar bureau gelegd. In 2013 heb ik de knoop doorgehakt om te stoppen met werken.

Sociaal isolement

Door mijn aandoening ben ik in een sociaal isolement geraakt. Ik heb geen baan meer en als je zelden naar feestjes kan raak je vrienden kwijt. Ik bezoek mijn moeder of zus, maar langer dan twee uur hou ik dat niet vol. Omdat alles dan gaat schuren en pijn gaat doen. Thuis trek ik meteen mijn pyjamabroek weer aan. Op de momenten dat het iets beter met me gaat trek ik er wel op uit. Wie weet doe ik leuke nieuwe contacten op.

Meer artikelen

23 december 2021

Ichthyosis: Dat heb ik ook!

Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis. Op zondag 26 mei jl. was het zover: de Meet & Greet in Midden-Nederland voor mensen met ichthyosis en hun naasten. Georganiseerd tijdens de Ichthyosis Awareness maand, waarin mensen met ichthyosis en hun naast extra aandacht vragen voor de huidaandoening. De ontmoeting […]

Lees verder
23 december 2021

Een zorgverzekering afsluiten met een zeldzame chronische aandoening

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. 12 november 2018, de nieuwe zorgpolis is binnen. Of ik  € 220,60 per maand wil betalen? Nou, eigenlijk niet. En ook nog eens 385 euro eigen risico per maand. Ik kan op mijn vingers natellen dat dit geen leuke optelsom wordt. Waarom betaal […]

Lees verder
23 december 2021

Niet besmettelijk…

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter Vereniging voor Ichthyosis Netwerken Veertig jaar geleden schreef mijn dermatoloog een brief, die ik gisteren terugvond tijdens het opruimen van het fotoarchief van mijn moeder. Zij overleed september vorig jaar. In de brief wordt aan het zwembadbestuur gevraagd om mij in het zwembad toe te laten. En […]

Lees verder
23 december 2021

Draadjes verbinden

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Karin Veldman, getrouwd en woonachtig in Assen, heeft het Netherton Syndroom, een vorm van ichthyosis. Ze is voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, een jonge patiëntenvereniging. ‘Ik maak me hard voor verbinding tussen mensen met ichthyosis, voor verbinding tussen patiënt en […]

Lees verder
Omhoog