Zoeken
Menu
Artikelen

Draadjes verbinden op internationaal niveau

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter Vereniging voor Ichthyosis Netwerken

Draadjes verbinden op internationaal niveau

De Europese tour…

Karin Veldman, getrouwd en woonachtig in Assen, heeft het Netherton Syndroom, een vorm van ichthyosis. Ze is voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken (VvIN), een jonge patiëntenvereniging, en maakt zich hard voor belangen van mensen met deze aandoening. In ons land, maar ook op Europees niveau. ‘Het verhaal van de patiënt is ontzettend belangrijk, want deze patiënt is de verbeeltenis van de zorgvraag,’ aldus Karin, over het European Reference Network for Skin.

Afgelopen vrijdag

Ietwat zenuwachtig stapte ik in Assen op de trein naar Amsterdam-Centraal. Daar zou ik samen met Rosalie,aspirant bestuurslid van VvIN, op de trein naar Brussel stappen. Naar Brussel, om daar andere mensen te ontmoeten die zich in hun eigen land bezighouden met het besturen van een patiëntenvereniging op het gebied van ichthyosis. Gelukkig had ik een breiwerkje in mijn tas en kon ik mijn aandacht even richten op mijn bewegende handen.

Toosten op samenwerking

Vanaf Amsterdam was de trein een stuk luxer, nieuw ook. De nieuwe Eurostar van Amsterdam naar Londen, via Brussel. Dáár werd in de hal van het hotel op ons gewacht. Vanaf dat moment ging mijn taalknop om: met deelnemers uit Duitsland, Spanje, Italië, Frankrijk en Groot-Brittannië was de voertaal Engels. Als groep verplaatsten we ons naar een Italiaans restaurant. Als je dan allergisch bent voor tomaten, is het toch erg handig om een Engelssprekende Italiaan in je groep te hebben. 

We logeerden in een oude universiteitsclub, met prachtige diepe stoelen in de Herenkamer, maar geen bar. De Italiaan die ik al eerder noemde, toverde een fles limoncello tevoorschijn, en samen brachten we in een plastic bekertje een toost uit op de samenwerking.

Wat is het bijzonder om mensen uit allerlei windstreken te ontmoeten, met wie je een passie deelt! Want dat was zo goed voelbaar: de gesprekken die we voerden, gingen niet alleen over zorg in eigen land, maar ook op Europees niveau. 

Belangen op internationaal niveau

Na een onrustige nacht in een vreemd bed was het dan toch echt om half tien vergaderen. Tijdens die vergadering vertelde onze Italiaanse deelnemer dat hij voor European Reference Network on Rare Diseases was gevraagd om patiënten te vertegenwoordigen. Wauw! 

En gelijk werd het ons overduidelijk dat de medisch adviseurs van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken daar dus ook heel druk mee bezig zijn: zich hard maken voor onze belangen op internationaal niveau! En daarbij is het verhaal van de patiënt ontzettend belangrijk, want deze patiënt is de verbeeltenis van de zorgvraag. 


European Reference Network for Skin

De zorgvraag van de patiënt moet Europees verteld worden. En deze samenwerking moet binnen vijf jaar krachtig zijn: een samenwerking van alle Europese Expertisecentra samen.
The European Network for Ichthyosis met for the General Assembly Meeting today. Representatives from UK, Germany, France, Italy, the Netherlands and Spain came together to discuss collaboration for ichthyosis across Europe. A major subject is the European Reference Network (ERN) for Skin for which more patient representatives are needed! Flavio from Italy and Mandy from the UK currently represent patients on the ERN, but more are needed!’

– ( bron: Facebookpagina European Network for Ichthyosis.)


Vandaag op de bank

Vandaag ben ik erg moe en zit ik thuis op de bank. Ik bedenk me dat ik heel graag wil meewerken aan de verbinding op Europees niveau. Maar ik kan me ook bedenken dat ik dan over een week of zes, drie dagen naar Wenen moet. En dat is een nóg zwaardere belasting dan twee dagen Brussel. Dat is PRUT. Doe mij een energiek lijf bij deze zeldzame aandoening Netherton Syndroom…

(wordt vervolgd) Doet ze het of doet ze het niet…

 Foto: Flavio Minelli Vergara.

Meer artikelen

23 december 2021

Ichthyosis: Dat heb ik ook!

Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis. Op zondag 26 mei jl. was het zover: de Meet & Greet in Midden-Nederland voor mensen met ichthyosis en hun naasten. Georganiseerd tijdens de Ichthyosis Awareness maand, waarin mensen met ichthyosis en hun naast extra aandacht vragen voor de huidaandoening. De ontmoeting […]

Lees verder
23 december 2021

Door mijn huidaandoening zit ik in een sociaal isolement

Marion heeft de huidziekte Hidradenitis Suppurativa (HS), waarbij er ernstige ontstekingen van haarzakjes ontstaan. Deze ontstekingen worden vooral gezien in de oksels, liezen en schaamstreek. Marion gaf hier een interview over in de Libelle waarin ze vertelt dat het een enorme impact heeft op haar dagelijks leven. “Ik lijk een gezonde vrouw” Ik ben bijna […]

Lees verder
23 december 2021

Een zorgverzekering afsluiten met een zeldzame chronische aandoening

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. 12 november 2018, de nieuwe zorgpolis is binnen. Of ik  € 220,60 per maand wil betalen? Nou, eigenlijk niet. En ook nog eens 385 euro eigen risico per maand. Ik kan op mijn vingers natellen dat dit geen leuke optelsom wordt. Waarom betaal […]

Lees verder
23 december 2021

Niet besmettelijk…

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter Vereniging voor Ichthyosis Netwerken Veertig jaar geleden schreef mijn dermatoloog een brief, die ik gisteren terugvond tijdens het opruimen van het fotoarchief van mijn moeder. Zij overleed september vorig jaar. In de brief wordt aan het zwembadbestuur gevraagd om mij in het zwembad toe te laten. En […]

Lees verder
Omhoog