Huidhuis gaat over huidaandoeningen en over de mens achter de huidaandoening. Maar ook over de mens die een bijdrage levert om de kwaliteit van leven van mensen met een huidaandoening te verbeteren.
Ervaringsdeskundigen, artsen, een verpleegkundig specialist, allen schreven zij een blog. Wil jij ook laten weten wat je bezig houdt, als mens met een huidaandoening of als huidprofessional? Deze kostbare bijdragen laten we graag zien. Wil jij een artikel of een blog schrijven? Of wil je wel, maar durf je niet goed? Stuur een bericht, voorzien van je naam, functie en mogelijk een foto naar info@huidhuis.nl. We laten je weten of en wanneer we je verhaal plaatsen, maar we willen je ook gerust helpen met schrijven!
Pip (10) heeft lammelaire ichthyosis. Ze woont samen met haar ouders en twee zussen, ze zit in groep zeven, heeft vriendinnetjes, houdt ervan om spelletjes te spelen, TikTok te kijken op haar telefoon en om te sporten. Dit klinkt als een heel normaal leventje voor een meisje van10, maar zij heeft een bijzondere huid. Wat […]
Lees verder
Sinds mijn kindertijd kreeg ik hyperhidrosis (overmatig zweten aan de handen en voeten, elke dag).Het was in het begin heel vreemd, van wat krijg ik nu? Hoe meer ik het ging ervaren, hoe meer ik hetook wilde verbergen voor anderen. Een hand geven, schrijven, een boek lezen, etc. waren allemaaldingen wat voor mij echt een […]
Lees verder
Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis. Op zondag 26 mei jl. was het zover: de Meet & Greet in Midden-Nederland voor mensen met ichthyosis en hun naasten. Georganiseerd tijdens de Ichthyosis Awareness maand, waarin mensen met ichthyosis en hun naast extra aandacht vragen voor de huidaandoening. De ontmoeting […]
Lees verder
Marion heeft de huidziekte Hidradenitis Suppurativa (HS), waarbij er ernstige ontstekingen van haarzakjes ontstaan. Deze ontstekingen worden vooral gezien in de oksels, liezen en schaamstreek. Marion gaf hier een interview over in de Libelle waarin ze vertelt dat het een enorme impact heeft op haar dagelijks leven. “Ik lijk een gezonde vrouw” Ik ben bijna […]
Lees verder
Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis. In de meivakantie ging ik met mijn man en drie kinderen een midweek naar Texel. Heerlijk uitwaaien, vliegeren, kuilen graven en zeehonden kijken. Voor mijn zoon met x-gebonden ichthyosis, is het wat extra nadenken voor en tijdens zo’n vakantie. Smeren, smeren, smeren […]
Lees verder
Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis. Sinds een maand gaat mijn zoon (met x-gebonden Ichthyosis) naar de basisschool. Hij raakt steeds meer gewend aan de structuur zoals zijn jas ophangen op het eigen haakje, zijn stoeltje in de kring, 10-uurtje eten en buitenspelen. Hij heeft het naar zijn […]
Lees verder
Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis. Volgende week wordt mijn zoon 4 jaar en gaat hij beginnen op de basisschool. Een spannende tijd met een nieuwe rugzak, een broodtrommel, gymschoenen, twee juffen én 20 klasgenootjes. X-gebonden Ichthyosis Mijn zoon heeft x-gebonden ichthyosis. Hij heeft last van een droge […]
Lees verder
Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. 12 november 2018, de nieuwe zorgpolis is binnen. Of ik € 220,60 per maand wil betalen? Nou, eigenlijk niet. En ook nog eens 385 euro eigen risico per maand. Ik kan op mijn vingers natellen dat dit geen leuke optelsom wordt. Waarom betaal […]
Lees verder
Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter Vereniging voor Ichthyosis Netwerken Veertig jaar geleden schreef mijn dermatoloog een brief, die ik gisteren terugvond tijdens het opruimen van het fotoarchief van mijn moeder. Zij overleed september vorig jaar. In de brief wordt aan het zwembadbestuur gevraagd om mij in het zwembad toe te laten. En […]
Lees verder
Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Karin Veldman, getrouwd en woonachtig in Assen, heeft het Netherton Syndroom, een vorm van ichthyosis. Ze is voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, een jonge patiëntenvereniging. ‘Ik maak me hard voor verbinding tussen mensen met ichthyosis, voor verbinding tussen patiënt en […]
Lees verderStichting Huidhuis wordt gerund door vrijwilligers en is afhankelijk van giften en donaties. Zonder uw bijdrage kan Huidhuis niet voortbestaan.
