Ik ga op reis met ichthyosis en ik neem mee…

Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis.

In de meivakantie ging ik met mijn man en drie kinderen een midweek naar Texel. Heerlijk uitwaaien, vliegeren, kuilen graven en zeehonden kijken. Voor mijn zoon met x-gebonden ichthyosis, is het wat extra nadenken voor en tijdens zo’n vakantie.

Smeren, smeren, smeren

Waar denken wij dan bijvoorbeeld aan? Op tijd herhaalrecepten aanvragen voor de zalven, zodat we genoeg tubes mee kunnen nemen. We smeren afwisselend vaseline-paraffine, cetomacrogol, koelzalf, paraffine haarlotion en mometason 0.1%. Op een midweek gaan gemiddeld 8 tubes mee. Dit is afhankelijk van de conditie van zijn huid en of hij wel of geen last van eczeem heeft. Daarnaast gebruikt hij bad- en doucheolie van Eucerin, die is extra vettend, die gaat ook mee. 

Eigen beddengoed mee

Iets anders dat we altijd meenemen voor mijn zoon is beddengoed. We hebben meegemaakt dat hij in een schoon opgemaakt bed in een vakantiehuisje ging liggen en na enkele minuten erg huilde van de jeuk, en rode vlekken kreeg. Dit duurde een paar uur voor het weer weg was en hij weer rustig werd. Was het wasmiddel te sterk? Het materiaal niet prettig op zijn huid? Of een allergische reactie op iets anders? We weten het niet. Maar sindsdien nemen voor hem altijd een hoeslaken, kussensloop en dekbedovertrek mee. En XL hydrofielluiers, die zijn van katoen en zacht, dus ideaal voor noodsituaties als we extra bedekking voor iets nodig hebben.

Vetvlekken

Als we op de plaats van bestemming zijn, ‘moeten’ we ook een beetje rekening houden met de inboedel. Niet alleen omdat mijn kleuters en dreumes goed zijn in het slopen van spullen, maar ook omdat vaseline vetvlekken maakt die niet zomaar uit de bank, gordijnen, het vloerkleed of stoelkussens gaan. Dat vind ik een dilemma.

Want je kind zeggen dat hij iets niet mag aanraken of ergens niet mag zitten vanwege zijn ingesmeerde huid, vind ik erg vervelend. Dus is het goed nadenken over het moment van insmeren en wat hij daarna nog gaat doen. Toch heeft hij dat zelf ook snel door “Nee mama, we mogen nog televisie kijken na het bad, dus beter straks insmeren anders wordt de bank heel vet”.

Scherven brengen geluk!

De bank is helemaal schoon gebleven. Alleen heb ik per ongeluk een kommetje kapot laten vallen… maar scherven brengen geluk zegt men! We hebben een fijne vakantie gehad!