Naar school met Ichthyosis: in korte broek?!

Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis.

Sinds een maand gaat mijn zoon (met x-gebonden Ichthyosis) naar de basisschool. Hij raakt steeds meer gewend aan de structuur zoals zijn jas ophangen op het eigen haakje, zijn stoeltje in de kring, 10-uurtje eten en buitenspelen. Hij heeft het naar zijn zin en speelt graag met zijn klasgenootjes.

Minder kriebel met blote benen

Sinds de zomer draagt mijn zoon bijna iedere dag een korte broek. Vaak is dat een joggingbroek die hij opstroopt tot korte broek. In het begin vond ik dat lastig. Waarom wil hij geen lange broek aan, zoals een spijkerbroek? Dat dragen de meeste kinderen, en het staat hem erg leuk. Maar al snel legde hij uit dat met blote benen hij geen of minder kriebel heeft, en het een fijn gevoel geeft als de lucht over zijn benen blaast. Sindsdien mag hij als hij dat prettig vindt een korte of opgerolde broek aan. Want door zijn ichthyosis kan hij nauwelijks zweten, en heeft hij het snel warm. Daarnaast heeft hij last van eczeem. Redenen waarom een korte broek een stuk aangenamer is voor hem.

Ook in de winter een korte broek

Hier krijg ik veel vragen en opmerkingen over. “Zo, heeft hij het niet koud?” “Niet echt weer voor een korte broek hè?” “Jeetje, waarom draagt hij een kórte broek?”. In het begin voelde ik me aangevallen, en had ik het idee dat ik mensen moest uitleggen waarom hij ook in de winter een korte broek draagt. Inmiddels antwoord ik onbekenden of voorbijgangers met “Ja klopt, een korte broek”. Mensen die geïnteresseerd zijn, leg ik uit waarom hij blote benen prettig vindt.

Herkenning bij lotgenoten

Op de Facebookpagina van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken plaatste ik dat mijn zoon een korte broek draagt. En daar kreeg ik meteen berichten van herkenning. Wat is (lotgenoten)contact dan fijn en belangrijk! Volwassenen met ichthyosis gaven aan (bepaalde) kleding op hun huid niet prettig te vinden, en er waren meer kinderen die het liefst een korte broek dragen.

Genieten op school

Vorige week waren de koningsspelen op school. Het was ’s morgens behoorlijk koud. Mijn zoon koos zelf wat hij aan wilde. Een jas, handschoenen, oranje shirt én korte broek! Hij heeft genoten van de ‘pasapas’ dans en allerlei oudhollandse spelletjes op het schoolplein.