Ichthyosis, ook wel epidermale differentiatiestoornis (EDD) genoemd, is een erfelijke huidaandoening. Bij deze ziekte wordt de buitenste laag van de huid niet goed opgebouwd. Daardoor wordt de huid droog en ontstaan er schilfers. Soms is de huid ook rood, dik of jeukt deze. De naam ichthyosis komt van een Grieks woord dat “vis” betekent, omdat de huid soms lijkt op visschubben. Tegenwoordig vinden we dit niet meer gepast om het zo te noemen daarom is recent gekozen voor de naam EDD. De aandoening is niet besmettelijk. Mensen met ichthyosis hebben vaak elke dag extra huidverzorging nodig.
Ichthyosis is meestal aangeboren en erfelijk. Dat betekent dat iemand het al bij de geboorte heeft en dat het via de familie kan worden doorgegeven. Er zijn veel verschillende vormen van ichthyosis. De klachten kunnen per persoon verschillen. Sommige mensen hebben vooral een droge huid, terwijl anderen ook last hebben van jeuk, infecties of problemen met zweten.
De symptomen kunnen al bij de geboorte zichtbaar zijn. Een baby kan een rode huid hebben of een strak, glanzend vlies om de huid. Later ontstaan vaak een droge en schilferende huid en soms dikke of ruwe plekken, bijvoorbeeld op de handen of voeten. Ook kunnen er pijnlijke kloven ontstaan. Veel mensen hebben jeuk.
Soms zijn er ook andere klachten, zoals een grotere kans op huidinfecties of moeite met zweten. Hierdoor kan iemand sneller oververhit raken. In sommige gevallen zijn er ook problemen met horen, zien of de ontwikkeling.
De arts kijkt eerst goed naar de huid en stelt vragen over de klachten en de familie. Soms wordt extra onderzoek gedaan. Dit kan bloedonderzoek zijn om naar erfelijkheid te kijken, of een klein stukje huid dat wordt onderzocht (huidbiopt). Ook kan de arts wat schilfers afnemen als er een infectie wordt verwacht. Niet altijd wordt de precieze oorzaak gevonden, maar er kan dan wel een behandeling gestart worden.
Ichthyosis kan meestal niet worden genezen, maar de klachten kunnen wel minder worden. Een goede huidverzorging is heel belangrijk. Mensen moeten de huid vaak insmeren met vette zalven. Dit helpt tegen droogheid, schilfers en jeuk.
Soms zijn ook medicinale zalven nodig, bijvoorbeeld om ontstekingen te remmen. Bij ernstige klachten kunnen ook medicijnen in tabletvorm worden gegeven of soms onderhuidse injecties. De behandeling wordt altijd aangepast aan de klachten van de patiënt.
Je kunt zelf veel doen om je huid zo goed mogelijk te verzorgen. Soms kan het helpen dagelijks te douchen of te baden, maar niet te lang en niet te heet. Gebruik milde producten en ga niet hard schrobben. Dep de huid droog en smeer je huid daarna goed in met een vette crème of zalf. Dit insmeren moet vaak meerdere keren per dag gebeuren.
Het is ook belangrijk om goed op te letten bij warmte, omdat je lichaam minder goed kan zweten. Zoek op tijd verkoeling. Met goede dagelijkse verzorging kun je de klachten vaak beter onder controle houden. Voor meer informatie kijk naar de verschillende vormen van EDD
Stichting Huidhuis wordt gerund door vrijwilligers en is afhankelijk van giften en donaties. Zonder uw bijdrage kan Huidhuis niet voortbestaan.
