“Op tijd drinken en op tijd stoppen.”

Pip (10) heeft lammelaire ichthyosis. Ze woont samen met haar ouders en twee zussen, ze zit
in groep zeven, heeft vriendinnetjes, houdt ervan om spelletjes te spelen, TikTok te kijken op
haar telefoon en om te sporten. Dit klinkt als een heel normaal leventje voor een meisje van
10, maar zij heeft een bijzondere huid.

Wat is ichthyosis?
Ichthyosis is een zeldzame erfelijke huidaandoening, waarbij er heel veel huidcellen worden
aangemaakt. De huid van Pip is veel dikker, dit komt omdat cellen moeilijker loslaten van
haar huid. Er ontstaan hierdoor velletjes/schilfers. Ichthyosis heeft veel verschillende
soorten, zo zijn er grote verschillen in oorzaken en symptomen. Elke vorm van ichthyosis kan
er anders uit zien. Vaak worden mensen met deze huidaandoening geboren en blijft het voor
de rest van hun leven. Dit is bij Pip ook het geval, maar ondanks haar huidaandoening laat ze
zich niet tegenhouden en doet ze alles waar ze zin in heeft.

Turnen
Pip turnt al bijna vier jaar en nog steeds doet ze het met veel plezier. Ze is met haar eerste
turnwedstrijd zelfs eerste geworden. Pip turnt twee keer per week en dat vindt zij
ontzettend leuk. De leukste onderdelen bij turnen vindt zij de airtumbling baan (dit is een
lange mat, waar lucht in zit. Op de mat kunnen verschillende oefeningen worden gedaan.)
En de valkuil (Dit is een kuil met schuimblokken, hierdoor kunnen oefeningen veiliger
worden uitgevoerd).

Zij vindt de sport zo leuk, omdat ze dan ook lekker haar energie kwijt kan. Maar tijdens het
sporten moet ze er wel rekening mee houden dat ze niet kan zweten en dus oververhit kan
raken, dit komt door haar huidaandoening. Haar drinkfles is dan ook haar beste vriend.
“Gister was ik hem vergeten en toen kwam papa ‘m nog wel brengen.”, zegt Pip. Zij mag van
haar turndocenten dan ook altijd op ieder moment drinken in tegenstelling tot de andere
kinderen.

Naast dat Pip het heel snel warm krijgt, heeft ze af en toe ook moeite met het zwaaien aan
de ringen, oefeningen op de rekstok en de matten. Haar handen en voetzolen zijn door haar
huidaandoening best glad, hierdoor glijdt ze snel weg en heeft ze weinig tot geen grip. Hier
kan niet zoveel aan doen, bij deze onderdelen is Pip wat voorzichtiger maar met vol
enthousiasme doet ze haar best om met alle oefeningen mee te doen.

Gevolgen en oplossingen
Als Pip het te warm krijgt raakt ze oververhit, dit kan nare gevolgen voor haar hebben. “Daar
had ik vroeger vooral last van. Dan kreeg ik bonken in mijn hoofd en dan moest ik echt
stoppen”, zegt Pip. Als ze echt oververhit raakt kan zij flauwvallen. “Maar dat is nog nooit
gebeurt en ik hoop dat dat ook niet gaat gebeuren!”, zegt zij.
Pip kan niet alleen oververhit raken tijdens het sporten, dit kan ook gebeuren als het een
hele warme zomerse dag is. Gelukkig heeft Pip verschillende koelelementen die haar helpen
af te koelen. Zo heeft ze voor tijdens het sporten haar drinkfles. En in de zomer heeft zij op
haar slaapkamer een airco en op school een klein ventilatortje die zij op haar tafel kan zetten. Turnen is voor Pip in de zomer niet altijd mogelijk, soms is het gewoon te warm voor
haar. In dat geval blijft ze thuis bij haar airco en mag ze lekker veel waterijsjes eten.