Naar school met ichthyosis: een goed begin is het halve werk

Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis.

Volgende week wordt mijn zoon 4 jaar en gaat hij beginnen op de basisschool. Een spannende tijd met een nieuwe rugzak, een broodtrommel, gymschoenen, twee juffen én 20 klasgenootjes.

X-gebonden Ichthyosis

Mijn zoon heeft x-gebonden ichthyosis. Hij heeft last van een droge en schilferige huid, hij kan niet of nauwelijks zweten en hij heeft last van eczeem en onregelmatig veel jeuk op zijn benen, enkels, rug en armen. Daarom smeren we hem iedere dag minimaal twee keer in met vaseline-parafine en enkele keren per week met hormoonzalf, om de eczeem onder controle te houden.

Verschillende vragen en onzekerheden

Toen onze zoon ongeveer 10 dagen oud was wisten we dat hij x-gebonden ichthyosis had. Zijn huidaandoening zorgde voor verschillende vragen en onzekerheden de afgelopen jaren. Wat me erg heeft geholpen is het uitwisselen van ervaringen via de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken met volwassenen met ichthyosis, en ouders van kinderen met ichthyosis. In mijn blogs deel ik mijn ervaringen met x-gebonden ichthyosis van mijn zoon. 

Gesprek met de juf

Om de tijd op de basisschool zo prettig mogelijk te maken voor mijn zoon, hebben we tijdens het introductiegesprek met een van de juffen een aantal belangrijke aspecten van het hebben van x-gebonden ichthyosis uitgelegd.

• Uitleg gegeven over de huidaandoening in het algemeen m.b.t. schilfering en droogheid van de huid.
• Op warme dagen kan mijn zoon niet of nauwelijks zweten en loopt hij rood aan. Hij heeft een koelhanddoek in de klas voor dit soort momenten (koelhanddoek verkregen via de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, zie foto) 
• We hebben uitleg gegeven over het niet kunnen zweten, en hebben een handout gegeven m.b.t. oververhitting 
• Er is besproken dat zij er met klasgenootjes (en ouders) open over kunnen praten, dat mijn zoon een hele droge huid heeft, last heeft van schilfers en regelmatig moet insmeren.
• Een tube vaseline-parafine zit in zijn tas voor als hij last heeft van ‘een schrale huid’ zoals hij zelf zegt.

---

Blogger Jolien
Jolien van der Geugten is moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis en is onderzoeker op het gebied van gezondheid en maatschappij. Zij promoveerde aan de Universiteit Maastricht op het gebied van gezondheidsvoorlichting in Ghana. Zij voert momenteel onderzoek uit naar een kwaliteit van leven vragenlijst voor volwassenen met ichthyosis.