Huidhuis gaat over huidaandoeningen en over de mens achter de huidaandoening. Maar ook over de mens die een bijdrage levert om de kwaliteit van leven van mensen met een huidaandoening te verbeteren.
Ervaringsdeskundigen, artsen, een verpleegkundig specialist, allen schreven zij een blog. Wil jij ook laten weten wat je bezig houdt, als mens met een huidaandoening of als huidprofessional? Deze kostbare bijdragen laten we graag zien. Wil jij een artikel of een blog schrijven? Of wil je wel, maar durf je niet goed? Stuur een bericht, voorzien van je naam, functie en mogelijk een foto naar info@huidhuis.nl. We laten je weten of en wanneer we je verhaal plaatsen, maar we willen je ook gerust helpen met schrijven!
Pip (10) heeft lammelaire ichthyosis. Ze woont samen met haar ouders en twee zussen, ze zit in groep zeven, heeft vriendinnetjes, houdt ervan om spelletjes te spelen, TikTok te kijken op haar telefoon en om te sporten. Dit klinkt als een heel normaal leventje voor een meisje van10, maar zij heeft een bijzondere huid. Wat […]
Lees verder
Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis. In de meivakantie ging ik met mijn man en drie kinderen een midweek naar Texel. Heerlijk uitwaaien, vliegeren, kuilen graven en zeehonden kijken. Voor mijn zoon met x-gebonden ichthyosis, is het wat extra nadenken voor en tijdens zo’n vakantie. Smeren, smeren, smeren […]
Lees verder
Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis. Sinds een maand gaat mijn zoon (met x-gebonden Ichthyosis) naar de basisschool. Hij raakt steeds meer gewend aan de structuur zoals zijn jas ophangen op het eigen haakje, zijn stoeltje in de kring, 10-uurtje eten en buitenspelen. Hij heeft het naar zijn […]
Lees verder
Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis. Volgende week wordt mijn zoon 4 jaar en gaat hij beginnen op de basisschool. Een spannende tijd met een nieuwe rugzak, een broodtrommel, gymschoenen, twee juffen én 20 klasgenootjes. X-gebonden Ichthyosis Mijn zoon heeft x-gebonden ichthyosis. Hij heeft last van een droge […]
Lees verder
Over de ernstige huidaandoening SSSS stelde voormalig redactrice Lisanne, samen met zorgprofessionals, ooit de informatiepagina op Huidhuis op. Toen kreeg haar eigen drie dagen oude baby blaartjes op zijn gezichtje. Het was alsof de huid ervan af was geschraapt. Een dag later lag hij met een infuus onder de lamp in het ziekenhuis, omringd door […]
Lees verderStichting Huidhuis wordt gerund door vrijwilligers en is afhankelijk van giften en donaties. Zonder uw bijdrage kan Huidhuis niet voortbestaan.
