Wilde Huid Dagen

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter Vereniging voor Ichthyosis Netwerken

Gall en Gall riep in haar folder van deze week, dat dit de laatste Wilde Wijn Dagen waren. Zelf zit ik al weken in de Wilde Huid Dagen, gisteren was dag 41, dat geeft dus bijna zes weken op de kalender. 

Half juli merkte ik naar mijn man op, dat mijn huid onrustig was. Maar het is altijd ‘goede tijden, slechte tijden’, dus doe je het er maar mee. Doorgaan dus. Naar de sportschool, naar vergaderingen voor Ichthyosis Netwerken en Huidpatiënten Nederland. En eindelijk op vakantie, naar Zeeland. In Zeeland was het prachtig en fijn en heet. Gelukkig vonden we een plekje in de schaduw, aan het Veerse Meer. Temperaturen hoger dan veertig graden in Nederland, wie verzint het?

Tegen het einde van de eerste week vakantie koelde het gelukkig wat af en kwam er wat regen. Wat knap je daar van op! En tegelijkertijd knapte mijn huid ook uit zijn voegen, nog meer dan daarvoor. Tot mijn grote schrik kreeg ik ook overal blaren, gevuld met pus. Een oude bekende, blaarvormende krentenbaard. Echt veel, dat was lang geleden. Gelukkig had ik antibiotica bij me, en na afwegen van hoe de dokter dit zou beoordelen en of het uitgebreid genoeg was, ben ik daarmee begonnen. Want het was veel, het was verspreid over mijn hele lichaam en ik was nog op de camping. Ik zag ook dat de huidaandoening die ik al heb de blarende plekjes kreeg. Naast mijn kuur nam ik iedere keer dettol schoonmaakdoekjes mee naar het toilet. Bril poetsen voor mezelf en voor andere gebruikers.  Na vier dagen sloeg de kuur aan en zag je mijn gehele huidbeeld opknappen. Na de kuur kwamen de krenten niet terug, de Wilde Huid Dagen wel.

De tweede week van augustus was het gebeurd met de vakantie. Werk aan de winkel. Stukken uitwerken voor beide verenigingen, de week erna naar een cursus bij PGO support en een vergadering. En in plaats van dat mijn huidklachten afnamen, namen ze toe. Grote rode plekken, blarende randen en zwelling rondom. Ik ging nog maar sporten, immers ’the show must go on, en van stilzitten krijg ik een nog dikkere kont’. Tijdens de cursus bij PGO Support merkte ik dat ik niet zo lang kon staan en toen ik ’s avonds in het hotel naar bed ging (om 21.00 uur, doe ik anders nooit) had ik vuurrode benen waar de vlammen uit sloegen. Na overleg met mijn man, via de app, besloot ik om het Netherton Expertise Team maar in te schakelen.

Mijn man heeft redelijk goede camera-apparatuur en maakte foto’s. Gek, om op die manier gefotografeerd te worden door iemand die geen medisch professional is, dat deed best wat met me…een brug te ver? Toch hebben we ook samen met mijn huid te dealen, een huidaandoening als deze heb je niet helemaal alleen. Gelukkig kon ik ook al snel in Rotterdam terecht, op Kinderhaven een kinderafdeling van het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Met mijn 1.63 meter kan dat best. ‘Hoe doe je dat nu je huid zo opspeelt, met sporten en je andere activiteiten?’, vroeg dermatoloog Suzanne Pasmans. ‘Gewoon doorgaan’, zei ik. ‘Zo doe ik het altijd!’ Maar gaandeweg het gesprek gaf ik aan mezelf en aan haar toe, dat ik er flink door zat. Ik wilde niet huilen, maar kon het ook niet tegenhouden. Van een lichaam dat hard moet werken om zichzelf overeind te houden, een pijnlijke huid, een eigenwijs hoofd en zes weken niet goed slapen ga je toch lichtelijk kapot. En als er dan iemand tegenover je zit, die je huidbehoefte beter begrijpt dan jij zelf is dat confronterend. Ook vond ik het confronterend dat ik de knoop doorhakte om in te zetten op nieuw beleid, beleid met mogelijke bijwerkingen. Ik had dat afgezworen, voor mij alleen eenvoudige hulpmiddelen en verder niet. Geen bijzonderheden maar gewoon doen. En toch zei ik volmondig ja tegen het nieuwe behandelvoorstel en dat voelt nog steeds goed.

Dag 42 van de Wilde Huid Dagen vandaag. Het voelt iets beter. Ik houd me al een week koest. Als ik niet koest ben protesteert mijn huid. De plekken die nu nog vooral op mijn benen zitten houden me braaf en herinneren me aan het gesprek.

Liefs,

Karin