In april 2017 is het European Reference Network Skin opgericht. Dit Europese samenwerkingsverband zet zich in voor zeldzame, complexe en wellicht nog niet gediagnosticeerde huidaandoeningen bij kinderen en volwassenen. De meeste van deze aandoeningen zijn ernstig.
Zeldzame en nog niet gediagnostiseerde huidaandoeningen komen vaak voor, er zijn meer dan 600! Zij hebben de volgende overeenkomsten:
- Verkeerde diagnose door gebrek aan kennis over huid en (zeldzame) huidaandoeningen
- Slechte zorg omdat men de symptomen niet herkent
- Gebrek aan training van paramedici als het gaat om huidzorg
- Huidaandoeningen worden maatschappelijk niet erkend als een beperking
- Beperkte sociale integratie van mensen met (ernstige) huidaandoeningen
- De aandoeningen zijn chronisch
- Behandelingen kunnen leiden tot nieuwe klachten
- Aandoeningen zijn vaak erfelijk
Doelen van het European Reference Network Skin
- Grensoverschrijdende medische samenwerking en bundeling van kennis
- Innovatieve medische systemen
- Ontwikkeling en verspreiding van richtlijnen
- Multi-disciplinaire zorg
- Kosteneffectiviteit
- Betere patientenzorg
- Bekendheid en bewustwording
- Wetenschappelijk onderzoek en verbetering diagnostiek
