In opdracht van het ministerie van VWS, heeft de NFU sinds 2014 gewerkt aan een procedure om deze expertisecentra te erkennen, op basis van Europees vastgestelde criteria voor expertisecentra zeldzame aandoeningen. Dat hebben we gedaan in samenwerking met de VSOP (de Nederlandse koepelorganisatie voor patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen) en Orphanet NL (de portaalsite voor zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen).
Inmiddels zijn er bijna 350 door VWS erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) in Nederland te vinden. Voor adequate zorg en behandeling hebben zij een toegevoegde waarde. Het doel van de NFU: de zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen verder verbeteren. Hoe? Door te streven naar de juiste zorg op maat op de juiste plek en met een multidisciplinaire aanpak. En door zorgprofessionals meer algemeen bekend te laten raken met deze aandoeningen.
Samen met betrokken partijen is er gewerkt aan verdere visievorming over de toekomst van het zorglandschap voor patiënten met zeldzame aandoeningen in Nederland.
Stichting Huidhuis wordt gerund door vrijwilligers en is afhankelijk van giften en donaties. Zonder uw bijdrage kan Huidhuis niet voortbestaan.
