Zeldzame huidaandoeningen

Zeldzame huidaandoeningen zijn huidaandoeningen die bij minder dan 1 op 2.000 mensen voorkomen. Vaak zijn dit ernstige aandoeningen. De aandoeningen kunnen levensbedreigend zijn en zijn vaak moeilijk te herkennen en vast te stellen. Soms zijn er meerdere organen bij betrokken. Behandeling is niet altijd beschikbaar. Voor deze zeldzame aandoeningen is een plan opgesteld: Het nationaal plan Zeldzame Ziekten. Vanuit dit plan zijn expertisecentra voor zeldzame aandoeningen benoemd. Deze kun je meestal vinden in de Universitaire Medische Centra (UMC’s). De centra vervullen een belangrijke maatschappelijke rol binnen de complexe zorg.

De expertisecentra:

• verlenen gespecialiseerde, complexe zorg;
• adviseren en werken samen met andere zorgprofessionals en patiëntorganisaties;
• leiden zorgprofessionals op;
• verrichten wetenschappelijk onderzoek om het ontstaan van de aandoeningen beter te begrijpen, om nieuwe interventies te ontwikkelen en om de zorg voor de ruim één miljoen kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening in Nederland verder te verbeteren