Niet alles is wat het lijkt

Ingrid, geboren met het zeldzame AEC-syndroom, over ectodermale dysplasie..

Wanneer mensen mij voor het eerst ontmoeten, denken ze vaak dat ik ziek ben, chemo heb gehad. Ze spreken me er regelmatig op aan. En dan kan ik ze geruststellen: het is niet zo. Meestal leg ik uit wat er wél is: ik ben geboren met een zeldzaam syndroom, het AEC-syndroom. Dan ontstaat er vaak een boeiend gesprek: er is echt contact.

AEC-syndroom

Ik ben geboren met een zeldzaam syndroom: het AEC-syndroom*. Het is een genetisch defect, waardoor o.a. de aanleg verstoord is van haren, nagels, tanden, huid, traan-, zweet- en geslachtsklieren (=ectodermale dysplasie). Mijn kaalheid is een gevolg daarvan.

Ik zag er anders uit dan anderen, met mijn tranende ogen, ontstoken nagels, weinige tanden en rare, touwachtige haar (dat ik later gelukkig ben kwijtgeraakt). Ik was 4 jaar toen ik mijn eerste bril kreeg, 8 jaar bij mijn eerste gebitsprothese en 18 jaar toen ik mijn eerste pruik kocht. Toen zag je niet veel bijzonders meer aan mij, alleen ik wist dat het niet echt was.
 

Niets is gek, hooguit onbekend

Het opgroeien met die aandoening was lastig. En tegelijk erg leerzaam. De fysieke verschijnselen zelf vond ik over het algemeen niet zo erg. Ook de medische behandelingen kon ik goed verdragen, vooral omdat de artsen veel positieve aandacht voor me hadden en mijn ouders me altijd hebben gesteund.

Het moeilijkst vond ik de (schijnbare) vanzelfsprekendheid van ‘normaal’ zijn en de (gevreesde) reactie van de buitenwereld. Ik voelde me anders en dus minder dan anderen. Mijn oorspronkelijke reactie op die buitenwereld was om me terug te trekken, niet te laten merken dat hun reactie me raakte.

Het gevoel er niet bij te horen, heeft aan de ene kant veel negatieve invloed gehad op het vertrouwen in mezelf en in anderen. Maar aan de andere kant heb ik hierdoor geleerd mijn eigen mening te vormen en uiteindelijk daar ook voor te gaan staan.

Verder heb ik geleerd dat ‘niets gek is, hooguit onbekend’; ik heb geleerd ziekte te zien als signaal in plaats van als gebrek – en vooral heeft het me geleerd wie ik ben.
 

Leerproces

Dat leerproces heb ik niet in mijn eentje doorlopen. Mijn ouders, vrienden, reguliere psychotherapie, in combinatie met natuurgeneeskundige therapie, hebben daar flink aan bijgedragen. En ikzelf uiteraard, want uiteindelijk moest ik het natuurlijk wel zélf doen. Wat daarbij erg heeft geholpen, zijn mijn eigen eigenschappen als veerkracht, humor en het vermogen om zaken van meerdere kanten te bekijken, met een voorkeur voor het positieve. En mijn behoefte aan zingeving.

Gaandeweg ging ik mijn pruik minder dragen en uiteindelijk helemaal niet meer. Daarmee werd ik fysiek zichtbaar, en dat hielp om ook als persoon zichtbaar te worden, me te profileren. Lang heb ik gedacht dat ik ondanks mijn aandoening toch wel het een en ander had bereikt in mijn leven, nu weet ik dat dit juist dankzij die aandoening is. Het hele leerproces heeft me veel vrijheid opgeleverd en dát gun ik anderen ook.
 

Eigen praktijk

Intussen ben ik psychosociaal therapeut, heb ik een eigen praktijk en begeleid ik mensen individueel bij hún levensvragen: vragen als ‘wie ben ik eigenlijk, wat wil ik écht en hoe ga ik om met de veranderingen in mijn leven’. Naast het begeleiden van cliënten wil ik als ervaringsdeskundige mensen inspireren en motiveren door mijn levensverhaal te vertellen, onder meer bij opleidingen in welzijn en zorg.

Het zal je misschien niet verbazen dat ik mensen erg boeiende wezens vind. Ik heb ze nodig om – figuurlijk – in beweging te blijven. Daarnaast kan ik juist enorm genieten van de stilte van de natuur, om alleen omgeven te zijn door bomen, meren, bergen of bloemen. Ik hou ervan om te wandelen. Los van het effect van de omgeving, wordt mijn hoofd er helder van. Ik kan nogal eens in kringetjes blijven rondmalen over iets. Als ik dan letterlijk in beweging kom, stroomt de energie ineens door _ en vallen dingen op hun plaats.
 

Kracht

Dat ervaar ik ook wanneer ik qi gong beoefen, een Chinese bewegingsleer met rustige bewegingen, specifiek bedoeld ter bevordering van de gezondheid. (In China zie je in parken nog steeds groepen mensen qi gong beoefenen voordat ze naar het werk gaan of tijdens hun pauze.) Ik gebruik qi gong-oefeningen ook in mijn werk, om ontspanning of lichaamsbewustzijn bij cliënten te bevorderen, aandacht te vestigen op het hier en nu. En op hun binnenkant.

Die binnenkant, te ervaren wat je beweegt, is een heel persoonlijk gevoel. Ieder mens heeft zijn eigen ervaringen. Heeft op zijn eigen manier vormgegeven aan wat hij heeft meegemaakt, en daarmee zijn eigen beeld van de wereld gevormd. En dat is altijd anders dan het beeld van een ander.

Nieuwe situaties beoordelen we aan de hand van wat we geleerd hebben in ons leven. Zo vullen we in wat we zien. Dat is goed, want zo ervaren we veiligheid, structuur, houvast. Wat wel belangrijk is,is dat we ons ervan bewust zijn dát we invullen en dat daarom niet alles is wat het lijkt. Want wanneer mensen bijvoorbeeld invullen dat ik ziek ben, heeft dat gevolgen voor hoe ze verder naar me kijken. Ze zien me als zwak, kwetsbaar en vaak willen ze me beschermen, me ontzien. Goed bedoeld, maar ont-zien betekent eigenlijk niet zien. Ze zien niet wie ik nog meer ben, ze zien mijn kracht niet.
 

Niet alles is wat het lijkt

In mijn geval is mijn kale hoofd niet mijn zwakke plek. Natuurlijk, het staat ook symbool voor wat ik heb overwonnen. Maar meer nog bedoel ik dat ik gewoon blij ben met mijn kale hoofd. Ik heb echt geen behoefte aan haren.

---

*Het AEC-syndroom staat voor Ankyloblepharon, Ectodermale dysplasie en Clefting, en is ook bekend als de ziekte van Hay Wells. De symptomen zijn bij ankyloblepharon de (gedeeltelijke) vergroeiing van de oogleden; bij ectodermale dysplasie de verstoorde aanleg van haren, nagels, tanden, huid en traan- , zweet-, speeksel- en geslachtsklieren, en bij clefting het gespleten gehemelte en/of bovenlip (schisis). Ook komt ectrodactylie (de vergroeiing van tenen en/of vingers) voor, maar in minder ernstige mate dan bij het EEC-syndroom (Ectrodactylie – Ectodermale dysplasie – Clefting).

---

Ingrid van Hamont heeft het AEC-syndroom. Ze heeft lang gedacht dat ze ondanks haar aandoening toch wel het een en ander had bereikt in haar leven, maar weet nu dat dit juist dankzij die aandoening is. Het hele leerproces heeft haar, zoals ze zegt, veel vrijheid opgeleverd, en dát gunt ze anderen ook. Als psychosociaal therapeut heeft ze haar eigen praktijk IndividUnica te Tilburg, waarin ze mensen individueel begeleidt bij hun levensvragen.