Zoeken
Menu
Artikelen

De schilferkleurige bureaustoel

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter van Vereniging voor Ichthyosis Netwerken

Opruimkriebels!

Rond de jaarwisseling kreeg ik opruimkriebels. Eerst ging de kledingkast leeg, drie volle wasmanden kleding naar de kringloop. Mijn man had het al langer over mijn werkplek aan de keukentafel, dus dat was nummer twee op de lijst van aan te pakken objecten. De keukentafel, al lang niet meer in dienst als keukentafel, maar als territorium van de voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Eten doen we op de bank, voor de TV.

Een goede stoel?

Eerst moest er een kamer boven aangepast worden, weer wat opruimwerk en weer wat donaties aan de kringloop. Zoals het een goed volger van opruimgoeroe Marie Kondo betaamt, heb ik de spullen bedankt voor hun diensten. Dat maakte afstand doen makkelijker, had ik gehoord in het nieuws. Terwijl mijn man aan het sjouwen was, goede taakverdeling, vond ik een leuk bureautje op Marktplaats. Maar daar hoort dan ook een goede stoel bij, aldus mijn echtgenoot…tsja, die zijn altijd zwart en verraden mijn huidaandoening..eens door mij bezeten is hij zwart met witte stukjes.

Nooit ongemerkt ergens komen en gaan

Want dat is iets wat meer mensen met een schilferende huidaandoening ervaren…je laat altijd sporen na. In je eigen bed, na een nachtje slapen. Op je eigen vloer, bij iedere stap die je zet. In de woonkamer en niet te vergeten het toilet…op onze donkergrijze mooie, maar verkeerd gekozen, tegels. Bij de lingeriewinkel, waar tegenwoordig een prachtig stijlvol zwart tapijtje in de kleedkamers ligt…ik kom er niet meer. Met schilfers kun je nooit ongemerkt ergens komen en gaan, je DNA blijft overal aan plakken. Zelfs in het ziekenhuis, na een overleg over een patiëntendag…witte stippen op de nette zwarte kantoorstoelen van de afdeling Dermatologie. 

“Met een schilferende huidaandoening laat je altijd sporen na”

De schilferkleurige bureaustoel!

Om een lang verhaal wat korter te maken…in de eerste de beste meubelgigant waar we keken voor een bureaustoel zagen we haar….de schilferkleurige bureaustoel. Die moest van mij worden. Hij zat lekker en was ook nog eens afgeprijsd. Ik heb hem op mijn werkkamer staan, zit er regelmatig op en heb hem nog niet één keer afgestoft. Heerlijk! Ik kan het iedereen aanraden.

Meer artikelen

23 december 2021

Ichthyosis: Dat heb ik ook!

Jolien van der Geugten, onderzoeker en moeder van een zoon met x-gebonden ichthyosis. Op zondag 26 mei jl. was het zover: de Meet & Greet in Midden-Nederland voor mensen met ichthyosis en hun naasten. Georganiseerd tijdens de Ichthyosis Awareness maand, waarin mensen met ichthyosis en hun naast extra aandacht vragen voor de huidaandoening. De ontmoeting […]

Lees verder
23 december 2021

Door mijn huidaandoening zit ik in een sociaal isolement

Marion heeft de huidziekte Hidradenitis Suppurativa (HS), waarbij er ernstige ontstekingen van haarzakjes ontstaan. Deze ontstekingen worden vooral gezien in de oksels, liezen en schaamstreek. Marion gaf hier een interview over in de Libelle waarin ze vertelt dat het een enorme impact heeft op haar dagelijks leven. “Ik lijk een gezonde vrouw” Ik ben bijna […]

Lees verder
23 december 2021

Een zorgverzekering afsluiten met een zeldzame chronische aandoening

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. 12 november 2018, de nieuwe zorgpolis is binnen. Of ik  € 220,60 per maand wil betalen? Nou, eigenlijk niet. En ook nog eens 385 euro eigen risico per maand. Ik kan op mijn vingers natellen dat dit geen leuke optelsom wordt. Waarom betaal […]

Lees verder
23 december 2021

Niet besmettelijk…

Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter Vereniging voor Ichthyosis Netwerken Veertig jaar geleden schreef mijn dermatoloog een brief, die ik gisteren terugvond tijdens het opruimen van het fotoarchief van mijn moeder. Zij overleed september vorig jaar. In de brief wordt aan het zwembadbestuur gevraagd om mij in het zwembad toe te laten. En […]

Lees verder
Omhoog