Karin Veldman, geboren met Netherton Syndroom en voorzitter van Vereniging voor Ichthyosis Netwerken
Opruimkriebels!
Rond de jaarwisseling kreeg ik opruimkriebels. Eerst ging de kledingkast leeg, drie volle wasmanden kleding naar de kringloop. Mijn man had het al langer over mijn werkplek aan de keukentafel, dus dat was nummer twee op de lijst van aan te pakken objecten. De keukentafel, al lang niet meer in dienst als keukentafel, maar als territorium van de voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Eten doen we op de bank, voor de TV.
Een goede stoel?
Eerst moest er een kamer boven aangepast worden, weer wat opruimwerk en weer wat donaties aan de kringloop. Zoals het een goed volger van opruimgoeroe Marie Kondo betaamt, heb ik de spullen bedankt voor hun diensten. Dat maakte afstand doen makkelijker, had ik gehoord in het nieuws. Terwijl mijn man aan het sjouwen was, goede taakverdeling, vond ik een leuk bureautje op Marktplaats. Maar daar hoort dan ook een goede stoel bij, aldus mijn echtgenoot…tsja, die zijn altijd zwart en verraden mijn huidaandoening..eens door mij bezeten is hij zwart met witte stukjes.
Nooit ongemerkt ergens komen en gaan
Want dat is iets wat meer mensen met een schilferende huidaandoening ervaren…je laat altijd sporen na. In je eigen bed, na een nachtje slapen. Op je eigen vloer, bij iedere stap die je zet. In de woonkamer en niet te vergeten het toilet…op onze donkergrijze mooie, maar verkeerd gekozen, tegels. Bij de lingeriewinkel, waar tegenwoordig een prachtig stijlvol zwart tapijtje in de kleedkamers ligt…ik kom er niet meer. Met schilfers kun je nooit ongemerkt ergens komen en gaan, je DNA blijft overal aan plakken. Zelfs in het ziekenhuis, na een overleg over een patiëntendag…witte stippen op de nette zwarte kantoorstoelen van de afdeling Dermatologie.
“Met een schilferende huidaandoening laat je altijd sporen na”
De schilferkleurige bureaustoel!
Om een lang verhaal wat korter te maken…in de eerste de beste meubelgigant waar we keken voor een bureaustoel zagen we haar….de schilferkleurige bureaustoel. Die moest van mij worden. Hij zat lekker en was ook nog eens afgeprijsd. Ik heb hem op mijn werkkamer staan, zit er regelmatig op en heb hem nog niet één keer afgestoft. Heerlijk! Ik kan het iedereen aanraden.
Stichting Huidhuis wordt gerund door vrijwilligers en is afhankelijk van giften en donaties. Zonder uw bijdrage kan Huidhuis niet voortbestaan.