Samenwerking is nodig om hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek naar en zorg voor mensen met een zeldzame aandoening mogelijk te maken. Juist in dit geval is het van cruciaal belang om internationaal de handen ineen te slaan. Want er zijn in één land vaak onvoldoende patiënten om betrouwbare wetenschappelijke uitspraken te kunnen doen. En die onderzoeksresultaten zijn nodig om de kwaliteit van zorg, inzicht in de aandoening en onderzoek naar nieuwe behandelingen verder te verbeteren. In 2017 zijn de Europese lidstaten daarom, op verzoek van de Europese Unie, gestart met de vorming van Europese Referentie Netwerken (ERNs). Nederland participeert inmiddels in deze ERNs. Zeven daarvan worden vanuit Nederland gecoördineerd. Hier kun je een animatie vinden waarin precies wordt uitgelegd wat de ERNs doen.
Naast samenwerking op Europees niveau is het ook belangrijk om op nationaal niveau samen te werken. Zowel op het niveau van ziekenhuizen en zorgverleners als met patiënten(organisaties). Voor patiënten moet goed zichtbaar zijn waar zij voor de beste zorg terecht kunnen. De NFU werkt eraan mee om dit te bewerkstelligen.
Stichting Huidhuis wordt gerund door vrijwilligers en is afhankelijk van giften en donaties. Zonder uw bijdrage kan Huidhuis niet voortbestaan.
