Er zijn veel overeenkomsten tussen huidklachten (jeuk, pijn, zichtbaarheid en ontsiering) en psychosociale problemen. Daarom wordt in dit hoofdstuk algemeen ingegaan op de kwaliteit van leven bij kinderen en adolescenten met een huidziekte. Ook wordt ingegaan op de meest voorkomende huidziekte op kinderleeftijd, namelijk constitutioneel eczeem.
Kinderen en adolescenten met huidziekten vinden dat de huidziekte een grote negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven (Beattie & Lewis-Jones, 2006; O. Bilgic, Bilgic, Akis, Eskioglu & Kilic, 2011; M. S. Lewis-Jones & Finlay, 1995). Ouders van kinderen met deze huidaandoeningen beoordeelden de kwaliteit van leven lager dan ouders van kinderen met diabetes en astma (Beattie & Lewis-Jones, 2006). Hoe ernstiger of uitgebreider de huidaandoening, hoe lager de kwaliteit van leven (Balkrishnan, Housman, Carroll, Feldman & Fleischer, 2003; Ben-Gashir, Seed & Hay, 2002; De Jager, Van de Kerkhof, De Jong & Seyger, 2010; Van Valburg et al., 2011).
Het hebben van een chronische huidziekte kan verschillende gevolgen hebben. Directe gevolgen zijn jeuk, pijn, tijdsintensieve behandelingen, slaapproblemen, vermoeidheid en schoolverzuim. Meer indirecte gevolgen betreffen het psychologische en sociale functioneren. Kinderen met een huidaandoening (CE, psoriasis, urticaria) rapporteren dat de grootste last veroorzaakt wordt door jeuk en pijn. Maar ook schaamte (acne en wratten) en gepest worden (alopecia areata) worden als problemen genoemd (M. S. Lewis-Jones & Finlay, 1995).
Adolescenten (12-17 jaar) met constitutioneel eczeem, acne en psoriasis rapporteren vaak een aanzienlijk lagere kwaliteit van leven. Zij rapporteren naast jeuk, pijn en slaapproblemen ook zorgen en verdriet over de ziekte en de behandeling. Ze kunnen daarnaast emotionele, sociale en affectieve problemen ervaren, zoals schaamte en verlegenheid, belemmeringen in sport, lichamelijk contact en het aangaan van relaties (Beattie & Lewis-Jones, 2006; A. Bilgic, Bilgic, Akis, Eskioglu & Kilic, 2010; De Jager et al., 2010; Ganemo, Wahlgren & Svensson, 2011; Halvorsen et al., 2011; Smith, 2001). Bij psoriasis zijn aanwijzingen dat jeuk en kwaliteit van leven negatief gerelateerd zijn (Ganemo et al., 2011).
Uit de onderzoeken naar het welzijn van kinderen en adolescenten met wijnvlekken in het gelaat kunnen nog geen eenduidige conclusies worden getrokken (Miller, Pit-Ten Cate, Watson & Geronemus, 1999; Van der Horst, De Borgie, Knopper & Bossuyt, 1997). Studies bij volwassen patiënten met wijnvlekken in het gelaat (die deze willen laten verwijderen) wijzen erop dat deze patiënten negatieve sociale gevolgen ervaren (Van der Horst et al., 1997). Bij adolescenten en volwassenen met acne worden meer suicidegedachten, minder vrienden, minder relaties en minder geslachtsgemeenschap gerapporteerd (Halvorsen et al., 2011; Smith, 2001).
Een chronische ziekte bij een kind is niet alleen van invloed op het kind maar op het hele gezin (Al Shobaili, 2010; Balkrishnan et al., 2003; Ben-Gashir et al., 2002). Voor de ouders betekent dit een verzwaring van de opvoedingssituatie. Er wordt een groter beroep gedaan op hun pedagogische vaardigheden, bijvoorbeeld in het omgaan met het vele zalven, de jeuk en mogelijke slaapproblemen.
Eczeem is de meest voorkomende huidziekte op de kinderleeftijd. CE heeft zowel volgens de ouders als de kinderen van alle onderzochte huidziekten de meeste invloed op de kwaliteit van leven. Omdat de ziekte zich vaak al in de eerste levensmaanden openbaart, is er al vroeg in het leven een grote invloed op de psychologische en sociale ontwikkeling (Brenninkmeijer et al., 2009; Daud, Garralda & David, 1993; S. Lewis-Jones, 2006; Pauli-Pott, Darui & Beckmann, 1999; Reid & Lewis-Jones, 1995). De intensieve zalfbehandeling, jeuk, krabben en slaapproblemen zijn directe gevolgen van het eczeem. Het merendeel van de kinderen met matig en ernstig CE heeft hier last van. De relatie tussen stemmingswisselingen en slaapproblemen bij eczeem is aannemelijk (Al Shobaili, 2010). In verschillende studies wordt gerapporteerd dat kinderen (ongeacht de leeftijd) met eczeem meer moeite hebben in slaap te vallen, ’s nachts vaker wakker worden, korter slapen en zich overdag vermoeider voelen (Bartlet, Westbroek & White, 1997; Dahl, Bernhisel-Broadbent, Scanlon-Holdford, Sampson & Lupo, 1995; Reid & Lewis-Jones, 1995; Slattery et al., 2011). Jeuk is negatief gecorreleerd aan slaap en kwaliteit van leven (Weisshaar et al., 2008).
Uit een aantal kleine studies kwam naar voren dat moeders bij hun baby’s en peuters met eczeem vaker afhankelijk/claimend gedrag en milde angst rapporteren in vergelijking met de gezonde controlegroep (Daud et al., 1993; Pauli-Pott et al., 1999).
In kleine studies naar het welzijn en de opvoedingscompetentie van moeders van baby’s en peuters met eczeem komen aanwijzingen naar voren dat zij zich onzekerder voelen in de opvoeding en meer moeite denken te hebben met het begrenzen van hun peuter (Daud et al., 1993; Pauli-Pott et al., 1999). Hoewel deze moeders meer vermoeidheid en spanning rapporteren, verschillen ze in de zelfrapportages niet in hun affectieve en empathische reacties naar hun kind en kwamen bij gedragsobservaties1 geen verschillen in hechtingsrelatie naar voren (Smith, 2001). Bij moeders van kinderen op de basisschoolleeftijd zijn geen aanwijzingen gevonden ten aanzien van de onzekerheid over de opvoeding of psychologische problemen (Absolon et al., 1997).
Een deel van de kinderen in de basisschoolleeftijd met matig/ernstig eczeem geeft aan last te hebben van beperkingen in activiteiten (o.a. sporten, zwemmen), pesten en schaamte (M. S. Lewis-Jones & Finlay, 1995). Er zijn aanwijzingen dat angststoornissen, buikpijn en afhankelijk gedrag meer voorkomen dan bij hun gezonde leeftijdsgenoten (Absolon, Cottrell, Eldridge & Glover, 1997). In een recente kleine studie bij adolescenten met eczeem worden tweemaal zo veel depressies en angststoornissen gerapporteerd. In deze studie zijn aanwijzingen gevonden dat slaapgebrek en jeuk gerelateerd zijn aan depressie, maar niet aan angststoornissen (Slattery et al., 2011). Een ander klein onderzoek vond geen verhoogde angst bij kinderen van 9 tot 16 jaar (Afsar, Isleten & Sonmez, 2010). Hoewel in de dagelijkse praktijk vaak aangegeven wordt dat stress (zowel positieve als negatieve) van invloed is op opvlammingen van het eczeem, werd hier tot nu toe weinig wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.
Kanttekeningen bij de verrichte studies zijn dat deze voor het merendeel vragenlijstonderzoeken betreffen, waarbij wordt ingegaan op de subjectieve beleving van de patient of de ouders. Dit geldt zowel voor de beleving van de kwaliteit van leven als de beleving van het gedrag van kinderen en het eigen opvoedingsgedrag. Een aantal studies naar de ervaren opvoedingscompetentie, emotionele problemen en gedrag is gepubliceerd voor 2000 en daardoor relatief verouderd. De groepsgroottes in de onderzoeken naar emotionele, sociale en affectieve problemen zijn vaak klein. De selectieprocedure van de patienten is niet expliciet beschreven. Andere huidaandoeningen dan eczeem en psoriasis zijn vaak meegenomen in vergelijkend onderzoek naar de impact van de verschillende huidaandoeningen, waardoor minder uitspraken gedaan kunnen worden over specifieke problemen bij de verschillende huidaandoeningen. De meeste onderzoeken zijn verricht onder patiënten die de polikliniek dermatologie in de tweede of derde lijn bezocht hebben, waardoor het moeilijker is om uitspraken te doen over patienten in de jeugdgezondheidszorg of eerste lijn.
Kinderen met huidaandoeningen en hun ouders ervaren een lagere kwaliteit van leven. Daarom is het belangrijk om de beleving van het kind en het gezin omtrent de aandoening in kaart te brengen. Bij alle kinderen wordt geadviseerd te vragen naar de last van jeuk en krabben, therapietrouw en slaapproblemen. Bij jonge kinderen is het van belang om stil te staan bij het welzijn van de ouders en oog te hebben voor de invloed die de huidaandoening heeft op de ouder-kind-interactie. Bij kinderen en adolescenten is het wenselijk om te vragen naar schoolverzuim door de ziekte, naar angst en naar sociale contacten. De JGZ kan, zowel bij de jonge kinderen als bij de schoolkinderen/pubers een rol spelen in de begeleiding van de gezinnen, eventueel door extra huisbezoeken of contacten. Hierbij zal ingegaan moeten worden op de reden van de problemen. De JGZ kan vervolgens adviezen geven bij slaapproblemen en mede beoordelen of de behandeling wel optimaal is. Tevens kan de JGZ weerbaarheidstrainingen bieden voor de kinderen ofde gezinnen wijzen op extra hulp met thuiszorg, als de medicatie dusdanig complex en veel is dat ouders er niet uitkomen.
Voor de verschillende leeftijden zijn korte (10 items) vragenlijsten ontwikkeld over kwaliteit van leven gerelateerd aan huidaandoeningen (Rehal B, 2010). Voorbeelden hiervan zijn de Infants’ Dermatology Quality of Life Index (M.S. Lewis-Jones, Finlay & Dykes 2001), Children’s Dermatology Quality of Life Index (M. S. Lewis-Jones & Finlay, 1995), Dermatitis Family Impact (Lawson, Lewis-Jones, Finlay, Reid & Owens, 1998), de Skindex-Teen (Smidt et al., 2010). Het zou nader bediscussieerd en onderzocht moeten worden of gebruik van deze vragenlijsten binnen de JGZ zinvol is.
Indien er sprake is van ernstiger psychosociale problematiek en een verminderde kwaliteit van leven kan gebruik worden gemaakt van psychologische interventies. Verschillende psychologische interventies zijn beschreven in de literatuur, varierend van educatie, ontspanningsmethoden en gedragsmatige interventies gericht op het omgaan met jeuk tot psychotherapie gericht op de sociale en emotionele gevolgen van de aandoening.
Een psycholoog kan helpen motiveren voor de (zalf)behandeling en deze ook helpen structureren bij kinderen, adolescenten en ouders. De JGZ kan naar een psycholoog verwijzen, zo nodig via de huisarts, kinderarts of dermatoloog. Het frequente zalven is voor veel gezinnen, mede door het vaak recidiverende beloop van huidaandoeningen, moeilijk vol te houden. Het is belangrijk begrip te hebben voor de zwaarte van de behandeling. Angst voor corticosteroiden kan een rol spelen bij de uitvoering van de behandeling. Hierbij is het van belang deze angst te bespreken en goede voorlichting te bieden (zie ook hoofdstuk 2).
Ouders van jonge kinderen kunnen gebaat zijn bij begeleiding in het omgaan met zalven, krabben en jeuk van hun kind. Oudere kinderen kunnen meer controle krijgen over jeuk en krabben door habit reversal*, ontspanning/relaxatie** en hypnose*** (zie ook bijlage 5, wetenschappelijke onderbouwing, vraag jeuk en voorlichting). In gesprekken kan tevens stilgestaan worden bij de extra stress die de huidaandoening en de behandeling daarvan met zich meebrengen en de balans tussen inspanning en ontspanning. Bij veel jongeren met huidaandoeningen is sprake van sociale problemen als gevolg van de zichtbaarheid van de aandoening. Zij kunnen bang zijn om afgewezen te worden door hun ontsierende huid. Het vaakst beschreven is de cognitief-gedragsmatige aanpak. De behandeling van sociale problemen, schaamte en angst zal in deze aanpak meestal bestaan uit een combinatie van blootstelling aan de gevreesde sociale situaties, rollenspelen (oefenen in reageren op kijken en opmerkingen) en het herkennen, uitdagen en vervangen van disfunctionele cognities (Jaspers, 2004; Zijlstra, 2009). De JGZ kan een rol hebben in de behandeling van slaapproblemen. Voor de behandeling van slaapproblemen bij kinderen zijn stapsgewijze methoden ontwikkeld (Schregardus, 2009; Boer, 2010).
De onderzoeken bij kinderen met een chronische huidziekte wijzen op een negatieve invloed van de chronische huidziekte op de kwaliteit van leven van het kind en het gezin.
1) Ainsworth’s vreemde-situatietest om verschillende hechtingstypen vast te stellen.
* Bij habit reversal houdt de patient eerst bij hoe vaak, waar en wanneer het gewoontegedrag voorkomt (bewustwordingstraining). Daarna wordt bij gewoontegedrag een tegengestelde beweging aangeleerd, wanneer men het gewoontegedrag voelt opkomen. Wanneer men krabgedrag voelt opkomen wordt bijvoorbeeld een halve minuut aan een ring gedraaid. De patient oefent dit nieuwe gedrag en wordt beloond voor het nieuwe gedrag in de vorm van materiele of sociale beloningen.
** Bij relaxatie worden twee manieren van ontspanning onderscheiden. Bij progressieve ontspanning worden de spieren eerst aangespannen om deze vervolgens te ontspannen. Bij suggestieve relaxatie wordt een ontspannen gevoel gesuggereerd.
*** Bij hypnose wordt gebruik gemaakt van ontspanning en het voorstellingsvermogen om in een toestand van geconcentreerde aandacht te komen, waardoor men zich losmaakt van de uitwendige omgeving en tijdelijk opgaat in de eigen voorstelling/fantasie. In tegenstelling tot wat soms gesuggereerd wordt door toneelhypnotiseurs zijn mensen zich bewust van zichzelf en doen zij geen dingen tegen hun wil. Wanneer hypnose bij jeuk wordt toegepast, kunnen suggestieve voorstellingen worden gedaan die de jeuk verminderen. Jeuk wordt verminderd door koelte. Suggestieve voorstellingen zijn dan bijvoorbeeld een koele wind voelen (bij bijvoorbeeld wintersporten of varen of een snelle pretparkattractie).
Stichting Huidhuis wordt gerund door vrijwilligers en is afhankelijk van giften en donaties. Zonder uw bijdrage kan Huidhuis niet voortbestaan.
