De medische term voor het Klippel-Trenaunay syndroom is angioosteohypertrofie-syndroom. Het is een zeldzame aangeboren aandoening. Het Klippel-Trenaunay syndroom heeft drie kenmerken, namelijk spataderen, wijnvlekken en afwijkende groei van weke delen of botten.
Weke delen zijn weefsels die zich onder de huid, rondom de organen en botten of in de ruimtes daartussen bevinden. De diagnose wordt gesteld wanneer minimaal twee van de hierboven genoemde afwijkingen in hetzelfde arm of been voorkomen. Ook andere delen van het lichaam kunnen aangedaan zijn. Er zijn wereldwijd ongeveer duizend mensen bekend met het Klippel-Trenaunay syndroom.
De oorzaak en het ontstaan van dit syndroom zijn niet precies bekend. Het lijkt niet direct erfelijk.
Kinderen die aan dit syndroom lijden hebben dus twee of meer afwijkingen aan één of meerdere ledematen (armen/benen); spataderen, wijnvlekken en een afwijkende groei van weke delen en botten. De wijnvlek is vaak vanaf de geboorte zichtbaar. De spataderen en de afwijkende groei ontstaan pas later, maar vaak wel al op jonge leeftijd.
De wijnvlek zit meestal op een arm of been, maar soms is de wijnvlek aanwezig op de heup, buik, billen of de schouders, borst en rug. Door de overmatige groei zit er soms verschil tussen de lengte en/of dikte van de twee benen of armen. Ook komt het voor dat kinderen meer dan tien vingers/tenen hebben (polydactylie ) of dat vingers/tenen met elkaar vergroeid zijn (syndactylie ). De ernst van de symptomen verschilt per patiënt.
Het syndroom van Klippel-Trenaunay is niet te genezen. Wel kunnen de symptomen verminderd worden door specifieke behandeling. Met lasertherapie kunnen de verschijnselen van een wijnvlek verminderen. Behandeling van spataders bij mensen het met syndroom van Klippel-Trenaunay is moeilijker dan bij mensen met gewone spataders. Daarom wordt het liefst voor een steunkous gekozen. Beenlengteverschil kan houdingsproblemen en rugklachten geven en wordt behandeld met hakverhoging of een operatie.
Het is belangrijk dat zowel ouders als kind goed met de ziekte om leren gaan. Een dermatoloog kan tips geven over het omgaan met de huidziekte en over eventuele behandeling van de specifieke symptomen. Hiernaast is er de Stichting Klippel Trenaunay Nederland. Deze stichting probeert de belangen te behartigen van (ouders van) kinderen met deze aandoening en (ouders van) patiënten met elkaar in contact te brengen.
Stichting Huidhuis wordt gerund door vrijwilligers en is afhankelijk van giften en donaties. Zonder uw bijdrage kan Huidhuis niet voortbestaan.
