Bij lymfoedeem is er een onderhuidse zwelling door ophoping van lymfevocht. De ophoping ontstaat doordat het vocht niet goed afgevoerd wordt. Lymfevocht is een kleurloze vloeistof die door een apart vatenstelsel door het lichaam stroomt. De lymfe neemt afvalstoffen op uit het lichaam en transporteert deze naar de lymfeklieren. In de lymfeklieren worden afvalstoffen uit de lymfe gehaald en ziekteverwerkers onschadelijk gemaakt. Daarna gaat de lymfevloeistof terug in de bloedbaan.
Bij lymfoedeem stapelt lymfevocht zich onderhuids op. Dit kan gebeuren omdat er teveel vocht is of omdat het afvoersysteem voor het vocht niet goed werkt. Er wordt onderscheid gemaakt tussen primair en secundair lymfoedeem.
Bij primair lymfoedeem is het lymfestelsel in de aanleg niet goed ontwikkeld, waardoor het vocht niet goed afgevoerd kan worden en zich ophoopt. Er kunnen verschillende afwijkingen zijn, zoals te smalle of te brede lymfevaten of een afwijking van de lymfeklieren. Ook kan de aangeboren afwijking in het lymfestelsel onderdeel zijn van een andere aandoening of syndroom, zoals het Klipppel-Trenaunay syndroom of het Proteus syndroom.
Bij secundair lymfoedeem is het lymfestelsel (wat eerder goed werkte) beschadigd. Dit wordt vaak gezien na behandelingen van kanker waarbij de lymfeklieren weggehaald worden of bij steeds terugkerende wondroos.
Primair lymfoedeem kan al bij de geboorte zichtbaar zijn. tijdens de puberteit of later zichtbaar worden. Meestal zit de vochtophoping in de voeten of benen. Het begint vaak aan het uiteinde van het been en verplaatst zich steeds verder omhoog.
Secundair lymfoedeem begint vaak rond de plek waar de beschadiging van het lymfestelsel zit. In het begin is de vochtophoping (het oedeem) nog zacht en kun je er putjes in drukken. Geleidelijk wordt de zwelling en de huid harder. Door de vochtophoping is er een hoger risico op wondroos en schimmelinfecties. Je kunt een drukkend gevoel hebben, pijn, tintelingen en daarbij kan je een been of arm minder goed bewegen. Bij kinderen heeft lymfoedeem bijna altijd een primaire oorzaak.
De diagnose lymfoedeem kan vaak op basis van het verhaal en lichamelijk onderzoek door de arts gesteld worden. Om te kijken naar de oorzaak voor het lymfoedeem kunnen verschillende onderzoeken ingezet worden. Bijvoorbeeld een lymfescintigrafie, een onderzoek waarmee de lymfevaten in beeld gebracht worden. Een MRI om te kijken of de bloedvaten wel in orde zijn en om te kijken of iets de lymfevaten dichtdrukt of bloedonderzoek naar de eiwitten in het bloed. Als de arts aan een erfelijke oorzaak of een syndroom denkt kan hij ook het erfelijke materiaal in het bloed onderzoeken.
Lymfoedeem is vaak een probleem dat je levenslang houdt. Afhankelijk van het precieze probleem wordt een behandeling gestart. Het belangrijkste onderdeel van de behandeling is het minimaliseren van de vochtophoping. Hiermee hou je de kans op huidproblemen en infecties het laagst.
Het beperken van de zwelling wordt op verschillende manieren gedaan. Enerzijds kan het vocht ‘weggemasseerd’ worden. Dit heet manuele lymfedrainage en wordt gedaan door gespecialiseerde (fysio)therapeuten. Anderzijds wordt met het dragen van verbanden en kousen tegendruk gegeven (compressietherapie), zodat de benen/armen slank blijven. Andere onderdelen van de behandeling zijn: het voorkomen van infecties, het verzorgen van de huid, minimaliseren van pijn en psychische ondersteuning.
Verzorg de huid goed. Zorg dat de huid niet droog is en voorkom wondjes. Mocht er roodheid ontstaan, dan kan dat een teken zijn van een infectie. Vraag je arts om mee te kijken.
Stichting Huidhuis wordt gerund door vrijwilligers en is afhankelijk van giften en donaties. Zonder uw bijdrage kan Huidhuis niet voortbestaan.
