Hydroa vacciniforme (HV) is een zeldzame fotodermatose. Een fotodermatose is een aandoening waarbij de huid abnormaal reageert op licht. Bij HV ontstaan rode vlekken na blootstelling van de huid aan zonlicht. Dit worden blaasjes en korsten. HV begint bijna altijd op de kinderleeftijd, vaak voor het 10e levensjaar. De aandoening is niet besmettelijk.
De huidafwijkingen ontstaan door zonlicht. Zonlicht bestaat uit UV-A en UV-B licht. Vooral UV-A veroorzaakt HV. Het is niet bekend waarom de huidreactie ontstaat.
Binnen enkele uren na blootstelling aan de zon ontstaan er brandende of jeukende rode vlekken op de huid. De vlekken gaan over in pijnlijke bultjes en blaasjes. Die blaasjes kunnen zich vullen met bloed. Er ontstaan uiteindelijk korsten die genezen. Er blijft dan een litteken achter.
Huidafwijkingen komen meestal voor op de wangen en de handruggen, omdat hier het vaakst zonlicht op komt. Bij ernstiger vormen krijgen kinderen ook klachten als hoofdpijn, hangerig zijn en koorts.
De diagnose kan niet bevestigd worden met een onderzoek. Een arts stelt de diagnose op basis van het verhaal en hoe de afwijkingen eruitzien. Vaak wordt onderzoek ingezet om andere diagnosen uit te sluiten, bijvoorbeeld bloedonderzoek, lichtonderzoek of onderzoek van een stukje huidweefsel (huidbiopt).
De behandeling van hydroa vacciniforme is moeilijk. Het voorkomen van huidafwijkingen door het vermijden van de zon en het beschermen tegen de zon is het belangrijkste. Er zijn middelen zoals B-caroteen en antimalariamiddelen die soms effectief zijn, maar vaak is het resultaat teleurstellend en daarbij kunnen de middelen bijwerkingen geven.
Er kan ook geprobeerd worden de huid geleidelijk te laten wennen aan de zon door in de eerste maanden van het jaar te starten met lichttherapie (UVB). De dosis begint dan heel laag en wordt langzaam opgebouwd, zodat de huid aan het zonlicht went. Bij infectie van blaren of wonden kan het nodig zijn om een antibioticum voor te schrijven. Soms is het nodig om de kinderen vitamine D te geven. Deze vitamine wordt normaal met behulp van zonlicht in de huid aangemaakt.
De vooruitzichten zijn goed. HV heeft de neiging om minder te worden of te verdwijnen rond de puberteit. De littekens blijven wel bestaan.
Bescherm de huid goed tegen de zon. Op onze pagina ‘veilig zonnen‘ kunt u vinden hoe u uw kind beschermt tegen de zon. Voor kinderen met HV geldt dat er striktere beschermingsmaatregelen tegen de zon moeten worden genomen dan bij andere kinderen. Kie een zonnebrandmiddel dat tegen UV-A en UV-B licht beschermt (de meesten beschermen alleen tegen UV-B).
HV is niet gevaarlijk maar kan het leven van een kind wel erg beperken, vooral tijdens de zomermaanden. Het is daarom belangrijk ook stil te staan bij de psychische, sociale en emotionele last die de ziekte met zich mee kan brengen. Dit kan eventueel samen met een hulpverlener. Een huidarts of huidtherapeut kan adviezen geven over behandeling van restlittekens.
Stichting Huidhuis wordt gerund door vrijwilligers en is afhankelijk van giften en donaties. Zonder uw bijdrage kan Huidhuis niet voortbestaan.
